Despre puteri nebanuite

Vad mereu in parc mame care fac o drama din faptul ca nu vrea copilul sa manance carne, sau ca a varsat sticla cu apa in geanta. N-au nici cea mai mica recunostinta fata de onoarea de a fi mama unui copil sanatos. Si nici cea mai mica dorinta de a se bucura de momentele petrecute alaturi de minunea vietii lor.

Marina, mama lui David, m-a facut sa ma simt mica. Mica , mica. M-am suparat pe Zuza ca a imprastiat sapunul lichid in toata baia. Si de suparare am luat notebook-ul in brate si am citit iesireadinautism.blogspot.ro

Si mi-am dat seama cat de mica si neinsemnata sunt. Pentru ca mamele ca Marina sunt un model de urmat. Pentru ca iti trebuie resurse nelimitate de iubire si devotament fata de copilul tau pentru a infrunta asemenea comploturi ale universului.

Trebuie oare sa ai un copil cu probleme pentru a-ti aduce aminte sa te bucuri de FIECARE moment pe care ti-l ofera acesta? Trebuie oare sa fie aceste situatii nefaste pentru a-ti dori sa te autodepasesti si sa devii mai buna pentru copilul tau?

Marina m-a inspirat la inceputul proiectului MamaProject. Si mi-a dat putere si motive. Multe!

Mama lui David, sotie, fiica. Reprezentant Local Cluj al Fundatiei United Way Romania, participand activ in proiecte sociale de impact, blogger. 24/7 pe pozitii. Si mereu mai buna.

Am avut curiozitatea de a-i pune cateva intrebari.

1. Cand s-a terminat perioada de acceptare si cand a inceput mobilizarea? Momentul cand te-ai decis ca trebuie sa devii mai buna pentru a-ti ajuta copilul?

E greu sa accepti ca ai un copil  “altfel”, ca tot ce-ti imaginai despre el a disparut si ca poti doar spera sa auzi intr-o zi cuvantul “mama” din gura lui. In primele momente dupa ce am primit verdictul medical am simtit ca se rupe ceva in mine; stiam ca lumea mea nu va mai fi niciodata la fel. Si m-am cutremurat. Totusi experientele mele medicale in Romania m-au invatat ca e mai bine si mai sanatos sa mai cerem o a doua opinie medicala. Si am cerut-o de la cel mai bun neuro-psihiatru infantil din Cluj.  Intre cele doua vizita la medic s-au scurs cu greu 3 saptamani; deja il integrasem in Gradinita Speciala Malteza. Ne-a devenit mai clar intre timp ca diagnosticul este bun, ca aveam un copil autist pentru care va trebui sa luptam.Eram  deci sigura ca am un copil autist, era o certitudine DAR de ce el? Asta ma intrebam cand ma trezeam noaptea, il inveleam si nu mai reuseam sa adorm curand. Gandurile disperarii imi dadeau tarcoale: autist in Romania, cu un singur venit stabil in casa, cu nevoie de terapie care poate dura ani si ani de ani de zile condamnand familia la financiare uriase.
Cred ca numai parintii care au avut copii bolnavi vreodata pot cuprinde cu sufletul ceea ce am simtit. Am acceptat repede diagnosticul dar nu m-am impacat atat de curand cu el. Cand am ajuns la cel de-al doilea medic, care avea o mare experienta nu doar in a diagnostica copii ci si in a relationa cu parintii acesta ne-a pus o intrebare pe care n-o vom uita niciodata “ oricum i-am spune, sunteti constienti ca aveti un copil cu o problema?”
Aveam, eu  cel putin, o problema cu eticheta de autism. Asa ca doamna doctor i-a spus asa:” tulburare pervaziva de dezvoltare, ADHD si retard psihic”.Dar astea toate inseamna autism chiar daca il numim  altfel.Primele vreo 3 luni de terapie m-au adus in pragul depresiei. Cu exceptia unei prietene din Gilau nimeni nu ne-a deschis usa, ma resemnasem ca probabil nu o va mai face nimeni altcineva niciodata. Doar cine vrea sa auda si sa vada un copil tipand si auto-agresandu-se? Sau poate unii credeau ca aceatsa conditie e contagioasa desi nu e?!
La Gradinita Speciala Malteza terapia incepea sa dea rezultate, David era fericit acolo. Dar acasa crizele se inteteau. Nu de putine ori l-am strans in brate pe cand el incerca sa se loveasca cu capul de podea pentru ca ii interzisesem ceva. Plangea el, plangeam si eu de neputinta, strangandu-l in brate.
Atunci am apelat pentru mine la ajutorul unui psiholog. Eram atat de constienta ca lumea lui David depinde de mine. Stiam si simteam asta atat de acut dar nu ma simteam destul de puternica. Iar asteptarile mele de la terapie si de la copil erau prea mari. Am fost la doar doua sedinte la psiholog, indeajuns ca sa-mi dau seama ce am de facut: un blog culinar. Radeti cumva?Ei bine, cand  dupa 8 ore de munca plus naveta de vreo doua inca ajungi acasa la un copil care de cele mai multe ori te ignora cand intri pe usa sau cand nu apuci sa ajungi la poarta si din casa se aud tipete infioratoare; e greu sa-ti mentii sanatatea mintala.Dar, da, eram hotarata sa mut muntii din loc pentru el. Pasiunea pentru blog m-a mai inseninat, aveam ceva micut numai al meu pe langa multele mele probleme. Asa am devenit mai buna, m-am concentrat mai bine asupra lui David, am invatat sa nu am asteptari foarte mari si sa incerc sa devin creativa in privinta terapiei de acasa. Asa ca noi parintii am fost consecventi in mentinerea regulilor in viata lui David si am incercat sa-l implicam in toate activitatile noastre. Nu exista viata in afara copilului nostru.

2. In ce a constat mobilizarea?

Totul a inceput cu stabilirea unui program riguros de somn. David avea tulburari destul de serioase. Ca nu mai dormea la amiaza nu era o problema dar seara adormea dupa ora 1, 2. In general parintii fac poze haioase copiilor care adorm chiar si la masa, pe jos in cele mai amuzante pozitii. Nu si David. Timp de aproape 2 ani a adormit fara nici un stimul visual sau auditiv. Ca sa-l calmam sa-l ajutam sa se adapteze am redus din jur tot ce putea sa-i dauneze, orice sursa de stimuli. Inainte de culcare aveam acelasi ritual, ora era aceeasi. Dupa 2 ani David are unele seri in care adoarme dupa miezul noptii. Atunci simt ca ziua urmatoare va fi grea. Dar in general adoarme la aceeasi ora chiar daca nu adoarme le fel de usor (media de cam de 60-70 minute pana adoarme) si se odihneste suficient.Apoi am… legat scaunele din casa de mese. David se punea in pericol urcandu-se pe dulapuri, masa etc. Imaginati-va un copil  de 3 ani cu agilitatea unuia de 3 si mintea de 1 an. Am limitat accesul la sertare si tot ce putea sa-l raneasca. Dar am trecut peste etapele acelea.
Am eliminat jucariile daunatoare, piesele de lego nu au fost “la liber “ vreun an si ceva, era un factor disturbant de autostimulare in loc sa contruiasca se intindea pe covor  si dadea cu picioarele in ele enervandu-se din ce in ce mai rau.Am cumparat doar jucarii terapeutice: leagan sau hinta cum ii zicem noi ( inainte de inceperea terapiei nici nu accepta asa ceva), am cumparat incastre, lego din 2,3, 4 piese, am facut o gropa de nisip in curte.Computerul personal a ajuns instrument de invatare, youtube sursa de cantecele, jocuri, videoclipuri pentru copii. De acolo a invatat singur alfabetul in engleza.Si am citit, cursuri de terapie comportamentala, ne-am documentat serios si fara a pretinde ca am ajuns terapeuti am rezolvat multe probleme impreuna, noi parintii cu ajutorul dragei noastre Moni careia ii datoram viata copilului nostru cum este el astazi: integrat in gradinita de masa si facand progrese zilnice.Cheia este de fapt efortul comun: terapeut , familie ( parinti), gradinita/scoala.

3. Te simti mai puternica de cand esti 'pe baricade'?

Am crezut despre mine ca sunt fragila; cred ca asa si paream, Nu aveam idee ce resurse se ascund in interiorul meu si ce voi putea face pentru copilul meu. Cred ca m-am schimbat profund.  Am invatat mult din experienta aceasta dureroasa care pe masura ce trece timpul se transforma intr-una pozitiva. Nu stiu daca mi-as fi apreciat atat de mult copilul daca n-ar fi trebuit sa luptam pentru fiecare achizitie. Sa speri ani de zile ca intr-o zi copilul se va seza pe olita si va stii cu ce scop  face asta! Si dupa marea asteptare sa se si intample asta la cei 3 ani si 7 luni ai copilului e o experienta care pentru mine a fost  o binecuvantare.
Noi parintii de copii cu autism sau alte dizabilitati nu avem decat o singura sansa: de a fi puternici si de a lupta. Cu atat mai mult cu cat statul nu sprijina copilul decat prin indemnizatia de handicap pe care o acorda unuia dintre parinti: acela care e insotitor. Dar dragostea unui parinte e incercata atunci cand nu e totul ca la carte, cand trebuie sa te bati mai mult decat altii pentru lucruri care in general sunt considerate normale.

4. Unde ai gasit suportul?

Nu vorbesc despre mine, vorbesc depre noi, parintii. Efortul se face sustinandu-l pe celalalt, pe cel de langa tine. Daca parintii si familia in general nu fac echipa si nu au comportament consecvent este foarte greu sa recuperezi un astfel de copil.
Am avut parte de consiliere la Gradinita Speciala unde mergea David. Problema este ca nimeni nu putea sa-mi spuna cat va dura. Cat va dura pana va spune primul cuvant? Sau mai degraba intrebarea primordiala era: va vorbi David vreodata? Nu te poti impiedica in a-ti pune intrebari chinuitoare pe care majoritatea parintilor nu si le pun.
Cele doua sedinte la psiholog m-au ajutat doar sa-mi gasesc si un alt scop: de a prezenta retete culinare. Gatitul pentru mine e ca mersul la psiholog pentru ceilalti. Imi place sa creez lucruri frumoase si gustoase. Ma elibereaza de stress.Si munca mea in domeniul finlantropic este frumoasa, si aici gasesc foarte multe impliniri ajutandu-i pe altii.
Sunt asadar recunoascatoare pentru ceea ce mi s-a dat si apreciez tot drumul parcurs pana aici.

5. Care sunt planurile tale de a oferi suport parintilor la inceput de drum spre recuperare? Mamelor care sunt in perioada de acceptare si doresc sa se mobilizeze pentru  a deveni mai bune si a-si ajuta copilul? In afara posturilor de pe blogul tau iesireadinautism.blogspot.ro.

Cand am inceput sa scriu blogul “Iesirea din autism” la asta m-am gandit: sa impartasesc altora din experienta noastra. Majoritatea blogurilor scrise de parinti sunt facute pentru a strange bani pentru terapie, nu zic ca e un lucru rau, doar ca eu nu fac asta. Scopul meu este de a incuraja parintii in aceeasi situatie si poate, indraznesc sa sper, sa ofer niste solutii pentru anumite comportamente cu care noi ne-am confruntat.
Nu pot spune ca mi-am facut planuri insa mi-ar placea sa scriu, sa am o rubrica permanenta undeva unde sa pot impartasi altora ce stiu si simt.  Sa fie niste exercitii de jurnalism narativ.
Mi-ar lacea  sa raspund la intrebarile celorlalti parinti, in calitate de parinte nu de specialist. Cred ca noi parintii avem cea mai mare doza de empatie, cea mai multa intelegere pentru ca vine din suflet si nu e invatata ca meserie.
Nu am nimic impotriva  psihologilor, e chiar un vis neindeplinit de-al meu; nu am reusit sa studiez si psihologia dar deocamdata resursele materiale nu imi permit sa-mi indeplinesc si acest vis.Nu-mi fac planuri, stiu ca lucrurile care trebuie sa se intample se vor intampla. Deocamdata traiesc frumos cu si pentru David.

Well, sper ca te-am inspirat cumva intr-o frumoasa duminica de primavara, ziua care pregateste o saptamana de la care pornim cu provocari minunate catre tine pentru a fi super eroul copilului tau, prietena de nadejde in orice moment al vietii lui si ghidul minunat catre o viata plina de farmec impreuna.